Sinds kort schrijf ik voor de CCUVN, de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. Ik werd door één van de redactieleden benaderd omdat ze een column van mij had gelezen op internet. Veel van Mijn columns gaan over de ziekte van Crohn, maar lang niet allemaal. Wel heb ik gemerkt dat mijn columns over dit onderwerp die op Hyves zijn geplaatst het meest worden besproken. Hieronder één van de columns, de rest kun je vinden op de homepage of door in de tagwolk op Ziekte van Crohn of chronisch ziek te klikken. Als eerste op de hoogte zijn van een nieuw blog? Volg Kim in de pen op Twitter: twitter.com/kimindepen
Maar je ziet er helemaal niet ziek uit….
Ik heb ooit ruzie gemaakt met een stewardess die me niet naar de wc wilde laten gaan, ik ben 30 en ik heb een elektrische fiets aangevraagd, ik heb nooit fulltime gewerkt en op het moment werk ik helemaal niet. Als ik me gezond wil blijven voelen moet ik vooral geen groenten eten en ik heb een la vol met ongebruikte kaartjes van concerten en toneelvoorstellingen waar ik niet naartoe heb kunnen gaan. Ik ben chronisch ziek.
Afgezien van de enorme voordelen die de ziekte van Crohn met zich meebrengt (afvallen is nooit een probleem; zodra je een actieve ontsteking hebt ben je zo 5 tot 20 kilo kwijt en als je iets aangeboden krijgt dat je echt niet lust kun je met een heel treurig gezicht zeggen ‘het spijt me, maar dat mag ik echt niet hebben/daar kan ik helaas niet tegen’. Iedereen gelooft je meteen), is het vooral een shitziekte. De pijn en de vele ziekenhuisopnames die begrijpen mensen vaak nog wel, maar de vermoeidheid vind ik het moeilijkste om mee om te gaan. En omdat mensen het niet kunnen zien begrijpen ze het ook niet. Als je vertelt hoe moe je bent beginnen ze vaak over hun eigen drukke leven en hoe moe ze daar wel van zijn. Of, nog erger, over het nichtje van de buurvrouw die ook Crohn heeft en die werkt wel vijf dagen in de week of die heeft in haar eentje om de wereld gezeild met maar één wc-rol aan boord. Nou, dat is dan heel fijn voor het nichtje van de buurvrouw, maar ik kan het niet. En met mij nog veel meer mensen die chronisch ziek zijn.
Dit gesprek ben ik dus zat: ‘Een jonge meid als jij moet dat toch kunnen?’ ‘Maar deze jonge meid is ziek.’ ‘Maar je ziet er niet ziek uit.’ Van nu af aan zal mijn antwoord zijn; ‘nee, maar jij ziet er ook niet uit als een ongevoelige zak…’
Artwork: BZwemmer.com
Goed zo!
Prachtig gezegd en inderdaad, je hoeft jezelf niet te verdedigen.
Het feit dat jij je erbij neerlegt en mensen laat denken wat ze willen, geeft toch aan dat je het meer accepteert.
Hoe meer je het accepteren kunt, hoe minder het je dwars zal zitten.
Steek geen energie in mensen die geen respect voor je hebben of het niet begrijpen/geloven.
Amen!
Briljant geschreven. Als mensen niets aan je zien dan is t er ook niet volgens deze “kenners”.
Helaas weten we wel beter….
En hoewel we dan denken ‘het’geaccepteerd te hebben en maling te hebben aan wat anderen er van denken, blijven we ons zelf toch bewijzen, moeten we ergens in uitblinken en doen we zo ons best om vooral maar ‘normaal’te zijn, dat we nog vergeten dat we eigenlijk rustig aan zouden willen doen.
(ik spreek voor mezelf hoor..)
Aard van het beestje of een manier van overleven..ik ben er nog niet uit.
Leuk je te lezen, goed geschreven!
Groetjes,
Dusty
Dank voor je reactie: herkenbaar! Heb je de nieuwste Crohniek al in de bus? Daar in staat mijn stukje over werkgevers die je beperkingen niet willen accepteren (punt 2 van omgaan met Crohn, heb je het net zelf geaccepteerd…).
Groeten van Kim
Ja, ik heb je stukje gelezen, dat was ook de reden dat ik hier reageerde. Blijft een lastig punt, werken, ofwel in de pas meelopen en presteren.
Niet alle werkgevers zijn hetzelfde, maar oh wee als het even niet meer gaat, altijd spannend hoe er dan gereageerd gaat worden en hoe flexibel men dan is.
Voorlopig houden we nog even vol!
Leuk dat je het gelezen hebt (ik heb Crohniek zelf nog niet binnen..), gelukkig was mijn laatste werkgever een hele fijne! En dat wens ik iedereen toe.
Hallo Kim,
Ik heb je stukje ook in Crohniek gelezen en je blogs blijf ik ook braaf volgen.
M’n dochter loopt als sinds April te sukkelen met haar ziekte en ik moet je eerlijk zeggen dat ik er momenteel meer last van heb dan zij (gelukkig)
Ik merk steeds meer wat haar ziekte nu echt inhoudt. En dat we tegen steeds meer dingen aanlopen.
Hoe gaan we bijvoorbeeld dit jaar op vakantie naar Oostenrijk zonder dat zij haar ondergoed bevuild omdat er niet zo snel een tankstation in de buurt was.
Ze moet binnenkort aan andere medicijnen we weten nog niet welke Remicade of Humira? Nu heb ik daar natuurlijk ook al wat informatie over opgezocht en een lekker middel kan ik het niet noemen. Daarnaast moet je ook zorgen dat je vakantie tussen de medicatie momenten valt.
Waar ik me nog wel het meeste voor schaam is dat ik niet met overtuiging kan zeggen “ik wou dat ik het had, en niet mijn dochtertje…… “
Beste Annemieke,
Je hoeft je voor dat gevoel niet te schamen hoor, bovendien: je dochter heeft jou om haar te steunen en voor haar te zorgen, zo maak je het voor haar dragelijker. Mijn ervaring met Remicade is redelijk positief, met humira heb ik geen ervaring. Wellicht anderen hier wel? In het volgende nummer van Crohniek weer een column van mij, op het blog is het nu een beetje rustig omdat ik aan het verhuizen ben. Ik hoop het snel ‘goed te maken’. Bedankt voor je reactie!
Succes met je verhuizing! Sinds gisteren ben ik met mijn 29 gelukswensen begonnen. Volgens mij heb ik ook al iemand aangestoken;)
Erg leuk om te doen ik heb er veel plezier van.
Mijn dochter heeft al aangegeven dat ze een infuus wil dus dat zullen we volgende week aangeven. hopelijk bevalt haar dat ook goed.
Fijn weekend alvast
Heel mooi verteld Kim, super!!!!
Dank je wel, wat leuk dat je reageert!
Zo is dat!
ik ben Chanel (dochter van Annemieke die hier zo nu en dan een blogje leest en reageert) ik heb ook crohn
Ik vondt het wel grappig dat u zei: Dat die gene er ook niet uitzag als een ongevoelige zak:)